Thứ năm, Ngày 21 Tháng 09 Năm 2017
  • Chào mừng các bạn đến với Trang tin điện tử Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa!
Trang chủTìm kiếmSơ đồ trangLiên hệEnglish
Liên kết
  Đang truy cập: 55  
 
1 1 7 0 0 6 0 0
 
 
 
Chuyên đề KCB Phong chuyên sâu

Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân phong và một số yếu tố liên quan

Vũ Tuấn Anh, Trần Xuân Vỹ

Bệnh viện Phong – Da liễu TW Quy Hòa
  
Tổng quan: Bệnh phong là đối tượng dễ bị tàn tật về thể xác và tổn thương tâm lý, ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất, khả năng lao động và hòa nhập xã hội, khẳng định bản thân trong cuộc sống. Vì vậy, nghiên cứu Chất lượng cuộc sống (CLCS) của người bệnh phong không những định hướng cho các nhà quản lý chương trình, lãnh đạo bệnh viện có kế hoạch can thiệp nâng cao CLCS của người bệnh mà còn giảm gánh nặng bệnh tật cho người bệnh và cho cộng đồng, xã hội.
Mục tiêu: (1) Mô tả CLCS của bệnh nhân phong tại Bệnh viện Phong – Da liễu TW Quy Hòa và (2) xác định một số yếu tố liên quan đến CLCS.
Đối tượng và phương pháp: Bệnh nhân phong đang quản lý tại Bệnh viện Phong – Da liễu TW Quy Hòa, bằng phương pháp mô tả cắt ngang có phân tích.
Kết quả: điểm trung bình CLCS của bệnh nhân phong tại Bệnh viện Phong – Da liễu TW Quy Hòa là 61,5±8,5 điểm (quy đổi theo điểm nền WHOQOL-100 là 54,8 điểm). Trong 4 khía cạnh của CLCS, điểm CLCS cao nhất tại khía cạnh Quan hệ xã hội 14,5±1,9 điểm, sức khỏe thể chất (12,4±2,2 điểm), môi trường (12,2±1,6 điểm) và thấp nhất tại khía cạnh tinh thần 11,9±2,1. Nghiên cứu đã xác định một số yếu tố liên quan đến CLCS như giới tính, thu nhập hộ gia đình, vết loét mạn tính, tâm lý thất vọng với bệnh phong.
Kết luận: CLCS của bệnh nhân phong tại Bệnh viện Phong – Da liễu TW Quy Hòa thấp, thấp nhất tại khía cạnh tinh thần, giới tính, thu nhập, vết loét và tâm lý liên quan đến CLCS của người bệnh phong.
I.  ĐẶT VẤN ĐỀ
Bệnh phong là bệnh nhiễm trùng mạn tính, bệnh không gây chết người nhưng để lại hậu quả tàn tật nặng nề cho người bệnh, gây nên tổn thương tâm lý, ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất, khả năng lao động và hòa nhập xã hội, khẳng định bản thân trong cuộc sống. Vậy CLCS của bệnh nhân phong như thế nào, khía cạnh nào thấp và yếu tố nào ảnh hưởng đến CLCS của người bệnh trong bối cảnh bệnh nhân phong đang được quản lý, chăm sóc và nuôi dưỡng tại bệnh viện. Vì vậy chúng tôi thực hiện nghiên cứu này nhằm đánh giá thực trạng CLCS của người bện phong, qua đó mong muốn các nhà quản lý chương trình, lãnh đạo bệnh viện có kế hoạch can thiệp nâng cao CLCS của người bệnh góp phần giảm gánh nặng bệnh tật cho người bệnh và cho cộng đồng.
II.  ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
1.  Đối tượng nghiên cứu:
Bệnh nhân phong đang quản lý tại Bệnh viện Phong – Da liễu TW Quy Hòa trong thời điểm nghiên cứu.
Tiêu chuẩn loại trừ: người bệnh từ chối tham gia nghiên cứu, người bệnh mắc các bệnh tâm thần, lú lẫn hay sa sút trí tuệ.
2.  Thời gian nghiên cứu: từ tháng 01 đến tháng 6 năm 2016
3.  Phương pháp nghiên cứu:
Thiết kế nghiên cứu: mô tả cắt ngang có phân tích.
Cỡ mẫu: chọn mẫu toàn bộ, 245 bệnh nhân phong được phỏng vấn.
Công cụ thu thập số liệu: gồm có 2 phần: (1) một số thông tin chung của đối tượng, thông tin về tàn tật và (2) thông tin về CLCS: sử dụng bộ công cụ WHO-BREF đã được việt hóa và thử nghiệm trước khi phỏng vấn. Trong nghiên cứu này, độ tin cậy Cronbach alpha cũng được tính toán (bằng 0,80) đây là điểm số được khuyến cáo đạt mức tốt để nghiên cứu CLCS. Bộ công cụ BREF thường được sử dụng thu thập số liệu theo mẫu tự điền, tuy nhiên vì đặc thù bệnh nhân phong thường bị tàn tật ở mắt và tay cho nên chúng tôi quyết định áp dụng với bảng phỏng vấn.
Xử lý số liệu: số liệu được làm sạch và nhập bằng phần mềm Epidata 3.1 và phân tích bằng phần mềm SPSS 18.0.
III. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
1.  Một số đặc điểm của bệnh nhân phong:
Người bệnh phong tuổi từ 18 đến 82 tuổi, độ tuổi trung bình 55,2±12,5 tuổi; nhóm tuổi 40-59 chiếm tỷ lệ nhiều nhất là 52,7%; nhóm người cao tuổi chiếm hơn 1/3 đối tượng nghiên cứu, nam giới chiếm 45,7%, thấp hơn nữ giới.
Đối tượng quản lý: hầu hết đang chăm sóc tàn tật (94,3%); giám sát 3,3% và đang điều trị 2,4%. Nhóm bệnh MB chiếm chủ yếu với tỷ lệ 78,4%; phần lớn người bệnh có tàn tật độ II (73,5%) trong đó 52,7% có vết loét mạn tính.
Về kỳ thị cảm nhận: 38,4% người bệnh thất vọng với bản thân, 27,8% không thoải mái khi tiếp xúc người lạ, tuy nhiên về kỳ thị gặp phải: chỉ có 5,3% người bệnh từng gặp nhân viên y tế từ chối/tỏ thái độ khó chịu khi thăm khám và 3,3% người bệnh hoặc con của họ bị khước từ cơ hội công việc vì bệnh phong.
2.   Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân phong
Nhận thức của người bệnh về CLCS và sức khỏe:
 
Biểu đồ 2.1. Đánh giá của người bệnh về sức khỏe và CLCS
 
Nhận xét: Đánh giá nhận thức chung của bệnh nhân về sức khỏe, có 26,5% hài lòng với sức khỏe của bản thân, tuy nhiên chỉ có 6,1% người bệnh hài lòng với CLCS hiện tại. Tỷ lệ bệnh nhân không hài lòng về sức khỏe tương đối cao (46,5%) và cũng có đến 47,8% người bệnh không hài lòng với CLCS của mình.
Bảng 2.1. Điểm CLCS của bệnh nhân phong
Khía cạnh
Brouwers
Tsutsumi
Kết quả
chúng tôi
Nguyễn Việt Thanh Phúc
Wanatabe
Thể chất
24,1
10,7
12,4 (52,7)
22,6
 
Tinh thần
20,6
11,5
11,9 (49,8)
19,8
 
Xã hội
10,9
14,1
14,5 (65,5)
9,7
 
Môi trường
26,4
12,5
12,2 (51,3)
24,9
 
Tổng điểm
81,9
76,4
61,5 (54,8)
77,0
53,3
(*) điểm quy đổi thang điểm 100
Điểm CLCS trong nghiên cứu này là biến định lượng liên tục, có phân bố chuẩn, vì vậy trung bình điểm CLCS của bệnh nhân phong là 61,5±8,5 điểm, điểm số này thấp hơn nhiều các nghiên cứu khác như Brouwers (81,8đ); Tsutsumi (76,4đ) và Nguyễn Việt Thanh Phúc (77,0đ); tính theo thang điểm 100 đạt điểm số là 54,8±9,7 điểm; xấp xỉ với nghiên cứu của Wanatabe H (53,3đ) khi đo lường CLCS của bệnh nhân phong tại làng phong Quy Hòa năm 2011 mặc dù sử dụng bộ công cụ SF36.
Trong các khía cạnh CLCS, điểm miền xã hội cao nhất với 14,5 điểm; cao hơn kết quả của Brouwers (10,9đ) và Nguyễn Việt Thanh Phúc (9,7đ). Điểm số này xấp xỉ với Tsutsumi, đối tượng trong nghiên cứu này và của chúng tôi đều là bệnh nhân phong sống tại làng phong hay khu điều trị, những người bệnh có cùng nỗi đau, cảnh ngộ, cùng điều kiện sống nên dễ cảm thông, giúp đỡ và san sẻ với nhau, vì vậy mà điểm miền khía cạnh này cao hơn các nghiên cứu khác. Điểm miền khía cạnh tinh thần thấp nhất (11,9đ) thấp hơn kết quả một số nghiên cứu nhưng tương đồng với kết quả của Tsutsumi, ngoài tàn tật và sự đau khổ về thể xác, việc bản thân bị bệnh phong như một cú shock về tâm lý mà không một ai khó có thể quên, việc chấp nhận bản thân là một vấn đề khó khăn để người bệnh có thể thoải mái về tinh thần cũng như tự tin trong cuộc sống. 
 
3. Một số yếu tố liên quan đến CLCS của bệnh nhân phong
3.1 Mối liên quan giữa CLCS và tuổi của bệnh nhân phong.
 
Biểu đồ 3.1. Mối liên quan giữa CLCS với tuổi
            Có mối liên quan giữa CLCS với tuổi, tuổi bệnh nhân phong càng cao CLCS càng giảm (r=0,22; p<0,01). Nguyễn Việt Thanh Phúc cũng cho kết quả tương tự nhưng Tsutsumi chưa nhận thấy mối liên quan, nghiên cứu của Tsutsumi có độ tuổi trung bình là 36,4 tuổi và loại trừ đối tượng mắc bệnh mạn tính, còn đối tượng của nghiên cứu chúng tôi trung bình là 55,2 tuổi và hơn 1/3 đối tượng người cao tuổi.
3.2 Mối liên quan giữa CLCS và một số yếu tố khác
 
Bảng 3.1. Mối liên quan giữa CLCS với một số yếu tố khác
Yếu tố
n
Trung bình
(độ lệch chuẩn)
p
Giới
Nam
112
59,7 (8,2)
p=0,003
Nữ
133
62,9 (8,4)
Thu nhập
<1 triệu đồng
165
59,3 (7,8)
 
<0,001
≥ triệu đồng
80
65,9 (8,2)
Vết loét
129
58,2 (7,4)
 

 

 
<0,001
Không
116
65,1 (8,2)
Bệnh mạn tính kèm theo
134
59,5 (8,0)
 

 

 
<0,001
Không
111
63,8 (8,5)
Tâm lý thất vọng
94
57,6 (7,3)
 

 

 
<0,001
Không
151
63,8 (8,3)
 
Bảng 3.2. Mô hình Hồi quy đa biến các yếu tố liên quan đến CLCS
Stt
Yếu tố
trong mô hình
Hệ số
hồi quy B
Sai số chuẩn
p
KTC 95% của hệ số Hồi quy
1
Tuổi
-0,08
0,04
0,065
(-0,16) – 0,005
 
2
Giới
 
 
 
 
Nam*
2,8
 
0,90
0,002
1,0 – 4,6
Nữ
 
3
Thu nhập hộ gia đình
 
 
 
 
Dưới 1 triệu*
3,7
1,06
<0,001
1,6 – 5,8
1 triệu trở lên
 
4
Vết loét mạn tính
 
 
 
 
Có*
4,6
0,93
<0,001
2,8 – 6,5
Không
5
Tâm lý thất vọng
 
 
 
 
Có*
4,5
0,95
<0,001
2,7 – 6,4
Không
6
Bệnh mạn tính kèm theo
 
 
 
 
Có*
1,5
1,02
0,15
(-0,55) – 3,47
Không
* nhóm so sánh; n=245; R2=0,357; p<0,001
Biến phụ thuộc: Điểm Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân phong
 
Điểm CLCS ở nữ giới (62,9 điểm) cao hơn nam giới (59,7 điểm) mối liên quan thể hiện cả trong phân tích đơn biến và đa biến (p<0,05). Tsutsumi chưa tìm thấy mối liên quan của hai biến này, nữ giới là đối tượng chịu thiệt thòi trong cuộc sống và chăm sóc sức khỏe, luôn bằng lòng với số phận và dễ chấp nhận, đặc biệt tại quốc gia hồi giáo thì sự bình đẳng giới chưa được quan tâm và điều này có thể ảnh hưởng đến CLCS của nữ giới.
Thu nhập gia đình có mối liên quan chặt chẽ với CLCS qua phân tích đơn biến và đa biến, chúng tôi chia thành nhóm thu nhập dưới 1 triệu và từ một triệu trở lên để liên hệ đúng với thực tế cuộc sống của người bệnh và cho thấy người bệnh có thu nhập một triệu trở lên có CLCS cao hơn nhóm dưới 1 triệu (p<0,05). Nguyễn Việt Thanh Phúc và Corline Brouwers cũng cho kết quả như trên cho dù phân chia nhóm có thu nhập – không có thu nhập hay nhóm hộ nghèo – không nghèo. Có thu nhập sẽ đáp ứng được nhu cầu cá nhân, có điều kiện chăm sóc bản thân, chăm sóc sức khỏe tạo nên sự tự tin và tích cực trong suy nghĩ, sinh hoạt cuộc sống hàng ngày.
 
Vết loét có mối liên quan với CLCS và thể hiện rõ cả trong phân tích đơn biến và đa biến, người bệnh có vết loét thì CLCS thấp hơn không có vết loét (p<0,05). Nguyễn Việt Thanh Phúc cho rằng bệnh nhân được điều trị vết loét có CLCS cao hơn không được điều trị vết loét. Với hơn ½ bệnh nhân phong trong nghiên cứu chúng tôi có vết loét, đây là người bệnh có loét lỗ đáo (ở chân) hay vết thương ở bàn tay trên nền bàn chân/bàn tay mất cảm giác. Cho nên đây là những vết loét mạn tính, rất khó điều trị nếu không được phẫu thuật, chăm sóc và nghỉ ngơi trong một thời gian khá dài, việc tái diễn liên tục sẽ gây chán nản, phiền phức và bất mãn cho người bệnh, ảnh hưởng không nhỏ đến CLCS. Vì thế, liệu rằng bệnh nhân có hài lòng với tình trạng vết loét sau điều trị hay không, bởi sự hài lòng sẽ ảnh hưởng trực tiếp đến CLCS của người bệnh phong, chúng tôi đề xuất nên có nghiên cứu đánh giá CLCS trước và sau điều trị vết loét cho bệnh nhân phong trong thời gian tới.
Người bệnh thất vọng với bản thân có CLCS thấp hơn nhóm còn lại, kết quả được khẳng định qua cả phân tích đơn biến và đa biến (p<0,05). Một số nghiên cứu cũng đã nhận định kết quả tương tự mặc dù đo lường kỳ thị ở các mức độ khác nhau và công cụ khác nhau như Tsutsumi và Corline Brouwers, còn nghiên cứu của chúng tôi rút ra từ bộ công cụ đánh giá kỳ thị bệnh phong của tổ chức ILEP. Các câu hỏi đo lường về kỳ thị mới chỉ mang tính tương đối và không đồng nhất, thêm nữa là sự khác nhau về địa bàn nghiên cứu, hệ thống y tế và giá trị văn hóa xã hội cũng tạo nên sự khác biệt về kỳ thị của người bệnh phong.
 
Người bệnh phong có bệnh mạn tính kèm theo có CLCS thấp hơn nhóm đối tượng còn lại (p<005); tuy nhiên khi kiểm soát nhiễu trong phân tích đa biến thì yếu tố này không còn ý nghĩa. Hơn một nửa bệnh nhân phong có bệnh mạn tính kèm theo và đối tượng cao tuổi chiếm 1/3 trong tổng số mẫu thì mối liên quan này khá hợp lý khi có rất nhiều nghiên cứu về người cao tuổi khẳng định mối liên quan giữa tuổi, bệnh mạn tính và CLCS của đối tượng nghiên cứu.
Hạn chế của đề tài:
Bệnh nhân phong là đối tượng có khả năng khiếm khuyết cả về thể chất và tinh thần, trong nghiên cứu này đa số lại là người bệnh lớn tuổi, vì thế vấn đề khó khăn rất lớn trong việc phỏng vấn bộ câu hỏi để làm sao cho đối tượng hiểu và trả lời tương đối chính xác, mặc dù nhóm nghiên cứu đã cố gắng khắc phục nhưng chắc chắn sẽ không tránh khỏi sai sót và điều này ảnh hưởng ít nhiều đến kết quả nghiên cứu.
Một số bệnh nhân phong có vấn đề về giao tiếp nên không được chúng tôi phỏng vấn, đây lại là đối tượng lớn tuổi, có xu hướng CLCS thấp nên sẽ ảnh hưởng đến điểm số CLCS chung của nghiên cứu. Nghiên cứu cũng chưa kết hợp định tính để giải thích sâu hơn các kết quả nghiên cứu và tìm hiểu nhu cầu khác nhằm nâng cao CLCS của người bệnh.

I.     KẾT LUẬN
1.        CLCS của bệnh nhân phong:
1.1.  Đánh giá của bệnh nhân phong về CLCS và sức khỏe:
-         Đánh giá về CLCS của người bệnh phong: 6,1% đánh giá tốt, 37,6% đánh giá mức trung bình, 46,5% đánh giá mức độ thấp và 9,8% đánh giá rất thấp.
-         Đánh giá về sức khỏe trong tháng qua: 0,4% rất hài lòng, 26,5% rất hài lòng, 24,9% trung bình, 47,8% thấp và 0,4 cho rằng rất thấp.
1.2.  Điểm CLCS của bệnh nhân phong:
Điểm trung bình: 61,5±8,5 điểm (42 đến 79 điểm); điểm quy đổi 54,8 điểm
Khía cạnh thể chất: 12,4±2,2 điểm; Khía cạnh tinh thần: 11,9±2,1 điểm
Khía cạnh quan hệ xã hội: 14,5±1,8 điểm và môi trường: 12,2±1,6 điểm
2.        Một số yếu tố liên quan đến CLCS của bệnh nhân phong
-         Tuổi của bệnh nhân phong càng cao CLCS càng thấp.
-         Nữ giới có CLCS cao hơn nam giới.
-         Thu nhập gia đình ≥1 triệu đồng có CLCS cao hơn nhóm <1 triệu.
-         Bệnh nhân phong có vết loét mạn tính có CLCS thấp hơn bệnh nhân không có vết loét.
-         Người bệnh phong không thất vọng với bản thân có CLCS cao hơn nhóm còn lại.
-         Bệnh nhân phong bị bệnh mạn tính kèm theo có CLCS thấp hơn nhóm còn lại.
II.  KHUYẾN NGHỊ:
1.      Đối với Bệnh viện Phong – Da liễu TW Quy Hòa:
Kết hợp liệu pháp tâm lý với đa hóa trị liệu kịp thời cho bệnh nhân phong mới nhằm ổn định tinh thần, an tâm điều trị. Điều trị và chăm sóc cho bệnh nhân loét lỗ đáo, vết thương bàn tay bàn chân. Cải thiện chế độ trợ cấp cho người bệnh để tăng nguồn thu nhập, chú ý đến nhóm bệnh nhân già yếu, neo đơn cũng như các đối tượng có bệnh mạn tính kèm theo. Tuyên truyền giáo dục cho người dân cũng như bệnh nhân phong hiểu rõ hơn về bệnh phong, tạo nên cái nhìn thiện cảm của cộng đồng đối với người bệnh.
2.      Đối với bệnh nhân phong và người nhà:
Có ý thức chăm sóc bản thân, bảo vệ sức khỏe, đặc biệt hàng ngày phải tự chăm sóc tại nhà các vết thương, lỗ đáo, phòng tránh tàn tật nặng hơn. Vợ/chồng hoặc là con cháu của bệnh nhân phong phải quan tâm, động viên người bệnh vượt qua bệnh tật, mặc cảm của bệnh phong.

 

Ngày 09/02/2017
 
[ In trang ][ Xem & in ][ Gửi mail ][ Đầu trang ][ Trở lại ]
 

THÔNG BÁO

 lich kcb

 

 Thông báo mời thầu gói thầu số 1 mua sắm TTBYT 2017

 

 Thông báo mời thầu gói thầu số 2 mua sắm TTBYT 2017

 

 Thông báo mời thầu gói thầu số 3 mua sắm TTBYT 2017

 

 Thông báo mời thầu gói 4 thầu số mua săm TTBYT

 
TÁC NGHIỆP
TIN VIDEO
Giới thiệu Bệnh viện
  Trang tin điện tử Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa 
Giấy phép của Cục Báo chí – Bộ Văn hóa Thông tin số: 54/GP-BC ngày 01/03/2006
  Bản quyền: Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa
 Tel: (84 56) 3747 999 – Fax: (84 56) 3646 344 – Email: quyhoandh2005@gmail.com